Ajattelin nyt seuraavaksi avata teille mitä sairaudet, joita minulla on pitävät sisällään. Eli aloitetaan ensimmäisestä diagnoosistani eli Osteogenesis Imperfectasta.
Tutummin puhun OI:sta.
OI eli synnynäinen sidekudossairaus on perinnöllinen sairaus, joka johtuu kollageenin, elimistön sidekudoksessa olevan valkuaisaineen, perintötekijöiden säätelemän rakenteen virheestä. Diagnoosi on sanoista osteogenese eli luun synty ja imperfect eli epätäydellinen. Suomessa sitä esiintyy maksimissaan 500 henkilöllä, joten kyseessä on harvinainen sairaus. OI:ta löytyy eri tyyppisiä ja laajuus on hyvin pienistä vaivoista aina pahoihin kasvuhäiriöihin.
Minun kohdalla puhutaan 1.tyypistä.
Tyyppinä tämä aste on tavallisin ja yleisin ja siihen kuuluvat seuraavat oireet:
– Murtuma-alttius lievä tai keskivaikea, ilmenee yleisimmin leikki-iässä
– Vähäiset luuston epämuodostumat
– Normaali kasvu
– Siniset silmänvalkuaiset
– Usein kuulon heikkous
– Nivelten ylitaipuisuus
– Tyrät
– Lihasheikkous
– Periytyy vallitsevasti
– Hampaiden harmaankeltainen väri ja kiilteen murtuvuus
– Hikoilu
– Mustelma-alttius
– Sydämen läppävika
Laitan teille linkkejä tähän josta voitte käydä tutustumassa muihin tyyppeihin. Aion kertoa vain omasta tyyppiasteesta jottei tästä tulisi mikään lääkärikirja. Tummennan myös oireet ja ”viat” joita minulta löytyy.
https://fi.wikipedia.org/wiki/Osteogenesis_Imperfecta
http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/toiminta/harvinaiset-yksikko/diagnoosit/osteogenesis_imperfecta/
http://www.invalidiliitto.fi/files/attachments/laku/harvinaiset-yksikko/osteogenesis_imperfecta-opas_web.pdf
Tässä oli siis pieni tietoisku siitä mitä OI on. Kiitos jos jaksoitte lukea tämän! Kirjoittelen taas lisää OI:sta ja muista sairauksistani tuonnempana.
-Salla
Varoitus! Tästä postauksesta tulee pitkä… Toivon kuitenkin että maltatte lukea tämän.
Jos aloitetaan ihan alusta… Minulla on ollut koko pienen ikäni kaikenlaista vaivaa. Milloin tuntemusta etten ole päässyt lattialta ylös, kolmen vanhana minulla murtui nilkka leikkiessäni isoveljeni kanssa ja millon mitäkin. Pieniä murtumia, venähdyksiä ja koskuja. Mutta mennään syksyyn 2013. Oli aivan tavallinen viikonloppu ja päivä jolloin asuin vielä kotona. Sain päähäni että putsaan meidän akvaarion perinpohjin. Saatuani kalat, kasvit ja hiekat pois lähdin pesemään itse akvaarion pesuhuoneeseen. Jynssäsin ja puunasin kunnes… Nostettaessani akvaarion lattialta, selkä sanoi sopimuksen itri. Olin aivan varma että kyseessä on noidannuoli, kipu oli aivan uskomatonta! Ei pystynyt seisomaan, kävelemään tai makaamaan. Pyysin pikkusiskoani soittamaan äidilleni joka oli töissä että nyt on jotain pielessä… Siinä sängyllä itkien mietin miten saan sen tuskallisen kivun pois, edes hetkeksi. No selkä sitten rauhoittui iltaa kohti ja pystyin jopa kävelemään. Aikaa kului jonkin verran ja selkäkivut eivät lakanneet. Sängystä nouseminen, pukeminen, vessassa ja pesulla käynti…kaikki sattui! En pystynyt enää tehdä normaaleja juttuja mitä 16-vuotias oli tähän mennessä tehnyt.
Kävin hierojalla ja sieltä sain ensimmäisen vihjeen siitä, että minulla olisi välilevynpullistuma. Jonkin ajan päähän hieronta reissun jälkeen, sain ajan Terveystalolle Jyväskylään jossa minusta otettiin röntgen- ja magneettikuvat. Kun kuvat oli otettu, siirryimme odotustilaan odottamaan lääkärin kutsua. Sydämeni hakkasi… Sitten kuulin nimeni ja lähdin kävelemään kohti lääkäriä äitini kanssa. Lääkärin ensimmäiset sanat olivat lohduttomat: ”täältä paljastui monenlaisia löydöksiä”. Mies kertoi rauhallisella äänellä meille mitä löydöksiä minun selästä oli löytynyt. Lista tuntui loputtomalta.. Kolme välilevynpullistumaa, viisi nikamaa selkärangastani oli rappeutunut ja kahdessa välilevyn seinämässä oli repeämä.
Mitä tein? Itkin. Mietin mitä tästä eteenpäin. En voinut käsittää tätä kaikkea…
Tästä kaikki siis alkoi. Pääsin fysiatrialle jonka kanssa kävin muutaman kuukauden ajan salilla. Hän opasti miten teen kaikki liikkeet oikein. Opettelin uudestaan miten nostan jotain lattialta ja miten siirtelen tavaroita. Minun piti saada mahdollisimman paljon lihasta ympärilleni jotta pystyisin ”kasassa”.
Tämän ajanjakson jälkeen pääsin/jouduin kuntoutukseen Kuntoutumiskeskus Apilaan viiden päivän jaksolle, neljästi. Paikka ei ollut minua varten. Apila on paikka jossa kuntoutujat ovat reumapotilaita. Kukaan ei siis tiennyt minun sairaudesta eikä minun tarvinnut osallistua puoliinkaan tapahtumista koska en kokenut niistä mitään hyötyä OI-potilaana. Vesijumppa ja kuntosali olivat oikeastaan ainoat hyvät hoitomuodot minun kohdalla. Mutta mitä hyötyä sain kun viimeisillä kerroilla ryhmässsäni oli 3-9 vuotiaita. Vesijumppa ei ollut vesijumppaa vaan leikkiä altaassa, ”terapiahetket” olivat piirtämistä ja värittämistä… En siis käynyt Apilassa kuin 3/4 kerroista.
Entäs sitten opinnot? Opiskelin siis tuona aikana Iisalmessa eläintenhoitajakasi ja koulutukseen kuului tuotantoeläimet. Opinnot menivät onneksi koulun kannalta ihan ok. Koulu jousti tuotantoeläinten puolesta niin että pystyin käymään kaikki harjoittelut ja opinnot pieneläinten parissa.
Sitten tuli aika kun aloin käymään autokoulua. Uusia ongelmia ja kipuja syntyin sekä kaasu- ja kytkinjalalle. Vaihteiden vaihtaminen sattui joka kerta polveen kun painoi kytkimen pohjaan. Kaasujalka rasittui myös pitkäaikaisesta ajamisesta. Siihen jotenkin tottui kunnes kävelin kepeillä… polveni tulehtui niin pahasti että autolla ajo piti lopettaa viikoiksi. Tässä vaiheessa oma kortti oli jo taskussa ja en voinut ajaa omalla autolla.. juuri sitä mitä oli odottanut, en voinut tehdä. Kun sain jalan kuntoon aloin ajamaan taas autoa. Onneksi omasta autosta löytyy vakionopeudensäädin mikä helpotti pitkissä matkoissa ajoa.
Tämänhetkinen tilanne on se, että pitkät ajot alkavat koskemaan minua selkään ja lonkkiin. Ajoasennon vaiholla ja korjaamisella ei ole mitään merkitystä. Kyydissä ollessani selkäni kipeytyy myös. Pitkillä matkoilla joudun välillä pysähtymään tienvarteen jaloittelemaan jotten olisi ihan ¨jumissa¨.
Kävely… sitäkään kroppani ei huoli aika-ajoin. Nilkat, polvet, lonkat ja selkä sanoo EI! Joskus ärsyttää suunnattomasti jos olisin halukas lähteä lenkille mutta en vain kykene kipujeni takia… Shoppailureissut niin kaupungilla tai kirpputoreilla eivät voi olla pitkiä, verkkaisia reissuja. Kipu joka lonkkiin tulee siitä kiertelystä ja kaartelusta on jotain aivan hirveää. Tykkään käydä kirpputoreilla kiertämässä, mutta reissujen tulee tapahtua nopeasti jottei kivut ylly liiallisuuksiin. Koko seuraava päivä menee sitten maatessa ja särkylääkkeitä nauttiessa jos yrittää hampaat irvessä vain mennä.
Nyt en pidennä enää enempää tätä 700 sanan rypästä jottette kyllästy! : )
Kirjoitan taas itsestäni lisää lähipäivinä. Vielä on paljon kerrottavaa…
Kiitos ja kuittaus! -Salla
Tervetuloa lukemaan blogiani. En ole ennen kirjoittanut blogeja mutta nyt minusta tuntui siltä, että haluan jakaa kokemuksiani teille. HentoVahva Blogi kertoo minun elämästä, arjesta johon kuuluu hetkiä joina olen hento ja hetkiä kun olen vahva.
Olen siis 19-vuotias nuori nainen Keski-Suomesta, pieneltä paikkakunnalta. Minun tarinani perustuu sairasteluun ja sairauksiin joita minulla on. Kerron myös tavallisesta elämästäni johon kuuluu poikaystävä, saksanpaimenkoira ja parta-agama-lisko.
Tämän ensimmäisen postauksen tarkoitus oli kertoa mitä blogini sisältää ja toivon että löydän tätä kautta ihmisiä, joilla on ollut tai on sama elämäntilanne ja toivon myös että pystyn auttamaan tietämättömiä ihmisiä tutustumaan sairauteeni.
Kirjoitan teille lisää itsestäni pikimmiten! : )
